王杉蔚是高雄柴山奉茶隊的成員,他每天義務挑40多公斤的水或瓦斯到山上煮茶,也曾經揹著多發性硬化症病人到山上看風景,如果他不說,誰也不知道他也是多發性硬化症的病友。
王杉蔚說「我也曾經腳不能走,眼睛不能看,還有頭痛、關節痛、口齒不清、記憶喪失…等21種多發性硬化症的症狀,揹水上山,對我是復健,也是奉獻,證明我還有價值 」。
王彬蔚還打算今年8月參加司法特考,藉此鼓舞自己和同病相憐的病友,不要自認為疾病損害腦神經,因病而放棄目標。
10多年前,王杉蔚在大學首次發病,看遍醫生也吃了無數顆止痛藥卻未改善頭痛,入伍當兵時,突然雙腳使不上力,還被誤認為偷懶,當時醫界還不是很了解這個疾病,缺乏有效藥物,他並曾在操場走路復健時,遭到其他路跑者歧視。
有別於其他病友把運動和日曬當成禁忌,王杉蔚說,他當兵時被狂操猛操,因禍得福,日後他懂得用運動來復健,在第4次發病確診後,他每天跑20公里,直到1年多以後膝蓋疼痛,改成每天花1小時挑水及瓦斯上山當復健,迄今3年。
目前王杉蔚領有重大傷病卡,這個病讓他求職困難,以打零工為生,他也主動跟女友分手。不過,他學習和疾病相處,用復健來戰勝病魔,常年的運動讓他敏銳覺知自身健康狀態,每當覺得眼睛餘光模糊、走路無法走一直線等徵兆出現時,他服用低劑量類固醇,預防舊疾復發。
為何多發性硬化症會如此糾纏病友?台灣神經學會理事長、彰化基督教醫院神經醫學部協同主任巫錫霖表示,這是種中樞神經系統疾病,神經的髓銷被破壞,就像電線的絕緣皮破損,髓銷受損後形成結疤硬塊,由於會發生在不同部位,導致身體各器官活動功能變慢或停止,才被稱為多發性硬化症。
巫錫霖並解釋,多發性硬化症在亞洲人發病機率約10萬分之3到4、白種人約10萬分之100左右,主要好發於20到40歲,女性較多,全台灣約有1089名病友 ,大多數病人是在一次以上的發病之後,藉由電腦斷層掃描,才揪出病因,
巫錫霖說,目前已有藥物可有效控制病情、延緩惡化,包含施打干擾素、服用類固醇治療、口服免疫調節藥物等,多發性硬化症的治療不斷進步,病友應積極以對。
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